일본어 뉴스: 「重い障害ある娘との暮らしにも幸せ感じている」

「重おもい障害しょうがいある娘むすめとの暮くらしにも幸しあわせ感かんじている」

Mar 2, 2019 20:03

Furigana

新型しんがた出生しゅっしょう前ぜん検査けんさを小規模しょうきぼな医療いりょう機関きかんでも行おこなうことができるように条件じょうけんを緩和かんわする方針ほうしんには懸念けねんの声こえが上あがっています。「18トリソミー」と呼よばれる染色せんしょく体たいの異常いじょうがある子こどもの家族かぞくで作つくる団体だんたいの代表だいひょうの岸本きしもと太一たいちさん（34）は長女ちょうじょの心こころ咲さきさん（７なな）が「18トリソミー」と診断しんだんされています。

生うまれる前まえの検査けんさで分わかり、その際さい、医師いしからは「１いち年ねんも生いきられないかもしれない」と告つげられました。

おなかの中なかで成長せいちょうしていることを実感じっかんする中なかで、夫婦ふうふで何なん度ども話し合はなしあい、長ながく生いきられるためにできるかぎりのことをしようと決きめたといいます。

心こころ咲さきさんは生後せいごまもなく心臓しんぞうの手術しゅじゅつを受うけたほか、視力しりょくや聴力ちょうりょくが弱よわく、立ち上たちあがるときは補助ほじょ器具きぐが必要ひつようです。

心こころ咲さきさんが１いち歳さいになるころ、岸本きしもとさんは心こころ咲さきさんをお風呂ふろに入いれると表情ひょうじょうが和やわらぎ、体からだも動うごかそうとすることに気付きづきました。

水みずが好すきなのではないかとプールに連つれて行いくと、心こころ咲さきさんは体からだを動うごかして楽たのしそうに遊あそんだといいます。

今いまでは水みずに潜もぐったり、息継いきつぎの練習れんしゅうをしたり、いつもよりも明あかるい表情ひょうじょうを見みせるようになったということです。

海外かいがい旅行りょこうにも行いけるようになり、岸本きしもとさんは毎日まいにちの生活せいかつの中なかで心こころ咲さきさんの成長せいちょうを感かんじているといいます。

岸本きしもとさんの団体だんたいは「18トリソミー」の子こどもたちの写真しゃしんの展示てんじ会かいを開ひらいていて、ふだんの生活せいかつの様子ようすを伝つたえる活動かつどうを行おこなっています。

岸本きしもとさんは「重おもい障害しょうがいは大変たいへんなこともありますが、生うまれる前まえには想像そうぞうできていなかった幸しあわせを娘むすめと一緒いっしょに暮くらしながら感かんじていることを、もっと多おおくの人ひとたちに伝つたえたいです」と話はなしています。

そして岸本きしもとさんは、検査けんさを行おこなう施設しせつが増ふえることが予想よそうされることについて「検査けんさを行おこなって、その結果けっかをただ伝つたえるだけのものにならないか心配しんぱいしています。すべての施設しせつでしっかりと赤あかちゃんの命いのちと向き合むきあって、家族かぞくに正ただしい情報じょうほうを伝つたえられるような態勢たいせいを整ととのえてほしい」と話はなしていました。

専門せんもん家か「生うまれくる子この人権じんけんは」容認ようにんできず

生命せいめい倫理りんりの問題もんだいに詳くわしい北里きたざと大学だいがく医学部いがくぶの齋藤さいとう有紀子ゆきこ准じゅん教授きょうじゅは「妊婦にんぷの人権じんけんを守まもるという意味いみでは不十分ふじゅうぶんなところが多おおく、容認ようにんするのは難むずかしい」と見解けんかいを述のべました。

その理由りゆうについて「専門せんもんの資格しかくを持もった医師いしやカウンセラーに不安ふあんとか悩なやみをじっくり聞きいてもらえることは、妊婦にんぷが難むずかしい意思いし決定けっていをするときの大おおきな助たすけになる。それを検査けんさの説明せつめいなどでよいという内容ないようにしてしまったのは、これまでの仕組しくみから大おおきく後退こうたいしたと言いわざるをえない」と指摘してきしました。

さらに「この検査けんさは妊婦にんぷの人生じんせいの意思いし決定けっていに関かかわると同時どうじに、生うまれてくる子こどもや障害しょうがい者しゃの人権じんけんとも深ふかく関かかわっている。カウンセリングの位置いちづけを変更へんこうしたことは、生うまれてくる命いのちのことを十分じゅうぶんに考かんがえることから遠とおざかってしまう。最もっとも妊婦にんぷさんに近ちかい医療いりょうを担になっている学会がっかいが、妊婦にんぷの意思いし決定けっていを支ささえる部分ぶぶんを緩ゆるめてしまっている」と話はなしていました。