Báo tiếng Nhật: 「改正難病法」成立患者からは一日も早く治療薬開発求める声

「改正かいせい難病なんびょう法ほう」成立せいりつ患者かんじゃからは一いち日にちも早はやく治療ちりょう薬やく開発かいはつ求もとめる声こえ

Dec 11, 2022 13:12 4

Furigana

難病なんびょう患者かんじゃのデータベースを整備せいびし製薬せいやく会社かいしゃなどが活用かつようできるようにすることなど、治療ちりょう薬やくの開発かいはつにつながると期待きたいされる施策しさくを盛り込もりこんだ改正かいせい難病なんびょう法ほうが、10日にちに参議院さんぎいん本ほん会議かいぎで可決かけつ・成立せいりつしました。

新型しんがたコロナの影響えいきょうで、法ほう改正かいせいに向むけた検討けんとうが当初とうしょの予定よていより遅おくれての成立せいりつに、当事者とうじしゃからは法律ほうりつの施行しこうに期待きたいする声こえとともに、一いち日にちも早はやく治療ちりょう薬やくの開発かいはつを求もとめる声こえがあがっています。

「難病なんびょう法ほう」は、難病なんびょう患者かんじゃへの医療いりょう費ひの助成じょせいや治療ちりょうにつながる研究けんきゅうの推進すいしんなどを定さだめた法律ほうりつで、2015年ねん1月つきの施行しこう後ご5年ねん以内いないをめどに必要ひつように応おうじて見直みなおすことになっていました。

厚生こうせい労働ろうどう省しょうは当初とうしょ、2019年ねんの年末ねんまつごろに見直みなおしの方針ほうしんをまとめようと検討けんとうを始はじめましたが、新型しんがたコロナの感染かんせん拡大かくだいの影響えいきょうで一時いちじ中断ちゅうだんを余儀よぎなくされたほか、コロナの対応たいおうに多おおくの人手ひとでが必要ひつようとなったために、法ほう改正かいせいが進すすまない状態じょうたいが続つづいていました。

改正かいせい法ほうには、難病なんびょう患者かんじゃへの支援しえん策さくとして、医療いりょう費ひ助成じょせいを開始かいしする時期じきをこれまでの「申請しんせい時点じてん」よりさかのぼって「重症じゅうしょう化かした時点じてん」とすることや、自治体じちたいが患者かんじゃに「登録とうろく者しゃ証しょう」を発行はっこうし、就労しゅうろう支援しえんや福祉ふくしサービスを円滑えんかつに受うけられるようにすることをなどが盛り込もりこまれています。

また、治療ちりょう法ほうの研究けんきゅうや治療ちりょう薬やくの開発かいはつにつながると期待きたいされる施策しさくとして、軽症けいしょう患者かんじゃも含ふくめたデータベースを整備せいびし、一定いっていの条件じょうけんで製薬せいやく会社かいしゃなども利用りようできるようにすることが盛り込もりこまれています。

この法律ほうりつは来年らいねん10月つき以降いこう、順次じゅんじ、施行しこうされることになっています。

難病なんびょう患者かんじゃ “一刻いっこくも早はやく治療ちりょう薬やくを届とどけて”

改正かいせい難病なんびょう法ほうの成立せいりつに、難病なんびょうの当事者とうじしゃからは法律ほうりつの施行しこうに期待きたいするとともに、一いち日にちも早はやい治療ちりょう薬やくの開発かいはつを待ち望まちのぞむ声こえがあがっています。

東京とうきょう八王子はちおうじ市しに住すむ岩崎いわさき恵めぐみ介かいさん（41）は、指定してい難病なんびょうの1つ「脊髄せきずい小脳しょうのう変性へんせい症しょう」の患者かんじゃです。

体からだが思おもうように動うごかせなくなっていく難病なんびょうで、7年ねん前まえの34歳さいの時ときに診断しんだんされました。

ここ数すう年ねんは、特とくに病気びょうきの進行しんこうが早はやまっていると感かんじるようになったということで、以前いぜんはマンションで1人にん暮くらしをして、自宅じたくでできるオンラインの仕事しごとを続つづけていましたが、その後そのご、声こえが出でにくくなったことを受うけて仕事しごとを辞やめ、8月つきからは実家じっかで家族かぞくと暮くらしています。

以前いぜんは、つえを突つきながら1人にんで通院つういんや買い物かいものもしていましたが、今いまは足あしの痛いたみが強つよくなり、自宅じたくの中なかで移動いどうをする際さいに歩行ほこう器きを使つかうようになりました。

それでも岩崎いわさきさんは、毎日まいにち8000歩ほを目指めざして家いえの近ちかくを散歩さんぽしているほか、言語げんご聴覚ちょうかく士しや理学りがく療法りょうほう士しの訪問ほうもんを受うけながらリハビリを続つづけています。

この病気びょうきの処方しょほう薬やくは2種類しゅるいで、症状しょうじょうを和やわらげる効果こうかはあるものの治療ちりょうする薬くすりではないため、一いち日にちも早はやく新あたらしい治療ちりょう薬やくが開発かいはつされることを願ねがっています。

岩崎いわさきさんは今回こんかいの法ほう改正かいせいについて、「この法律ほうりつの後うしろには多おおくの治療ちりょうを待まつ患者かんじゃがいるので、新型しんがたコロナによって止とまっていた法律ほうりつが動き出うごきだしてとてもうれしい。患者かんじゃは薬くすりだけが解決かいけつ策さくなので、法律ほうりつが可決かけつされただけで喜よろこぶのではなく、研究けんきゅう開発かいはつを進すすめて一刻いっこくも早はやく治療ちりょう薬やくを届とどけてほしい」と話はなしています。